Patiëntenorganisaties actueel

 


Nederland kent heel veel patiënten verenigingen / organisaties. Voor elk orgaan is er wel een te vinden. Zo kennen we hartstichting, schildklierstichting en kunt u voor problemen aan de alvleesklier terecht bij www.alvleeskliervereniging.nl, die weer samenwerkt met de maag lever darmstichting. Daarnaast hebben systeemaandoeningen met een bepaald ziekteproces zoals reumatoïde artritis  en COPD (problemen aan de luchtwegen) met reumabond en astmafonds. Je kunt zo stellen dat er voor elk orgaan een organisatie voor patiënten is.

Voor amputatie en / of verkorting aan de ledematen hebben we in Nederland zes organisaties. Het is een als een kluwen wol om deze organisaties uit elkaar te houden. Veel hulpverleners zien niet direct het verschil tussen de ene en de andere organisatie. Het is verwarrend, niet alleen voor 

Lees meer: voor elk orgaan een...

Dat we als Landelijke Vereniging van Geamputeerden (LVvG) niet op een eiland van kwaliteitszorg wonen dat weet Theo den Haan, bestuurslid van de LVvG al jaren. In de jaren 80 dat de SLWB is ontstaan, was den Haan er al als een van de eerste bestuursleden, die de portefeuille kwaliteit had. In de periode 2002 tot 2008 was hij voorzitter en nu, nadat die voorzitterstaak is overgenomen door Anton Melchior,  is Theo den Haan weer teruggekeerd in zijn rol als bestuurslid kwaliteitszorg van het product, de prothese. Deze taak heeft hij al die tijd “erbij” gedaan, maar meestal volgens zijn eigen gevoel net iets te weinig aandacht voor dit belangrijke onderwerp.

De LVvG moet alle zeilen bijzetten om bij te blijven

De kwaliteitswereld is in die 25 jaar niet stil blijven staan. Theo vertelt daarover; “Zo is bijvoorbeeld de Zorgverzekeringswet in Nederland weer aangepast. Voor de Nederlandse gezondheidszorg betekent dit een omslag in de Hulpmiddelenzorg. In de nieuwe Zorgverzekeringswet is het hulpmiddelenbeleid namelijk beter afgestemd op de gebruiker van het medisch hulpmiddel en het betekent ook dat de gebruiker meer centraal komt te staan bij het verkrijgen van het juiste hulpmiddel. Dit betekent ook dat wij de gebruiker goed moeten informeren. Daarvoor moeten wij als bestuursleden van de grootste organisatie voor mensen met een amputatie en verkorting aan arm of been zelf ook bijblijven. Onlangs hebben wij, Anton Melchior, Hans van Mourik en ik een extra cursus gevolgd.”   

Wat gaat er nu dan weer veranderen aan die Zorgverzekeringswet? Theo; “In de voorgaande jaren waren keurmerken rond het product zeer belangrijk. Zo kennen we de ISO keurmerken en het CE keurmerk. Alle ogen waren gericht op het product. Of de  gebruiker nu succesvol functioneerde was bijna buiten beeld. Zorgverzekeraars waren hierin beeldbepalend. De beroepsgroep (instrumentmakers), kregen wel een belangrijke opdracht om het middels kwaliteitshandboek goed te regelen.

De prothese in een totaalpakket
De (kandidaat) prothesegebruiker zit met een vraag hoe de invulling gaat worden van zijn zorg. Komt de gebruiker nu beter tot zijn recht of wellicht ook aan zijn recht? Theo den Haan zegt daarover; “de tendens is dat de kwaliteit van het product, maar ook het gebruikersaandeel,  functioneren met het product in een totaal pakket komt.
Dit houdt ondermeer in dat de instrumentmaker, die als zorgdeskundige wordt gezien,  verantwoordelijk wordt gesteld voor de juiste en adequate invulling van de zorgvraag. De Zorgverzekeraar zal bij het versterkingsproces van hulpmiddelen dan een minder dominante rol gaan vervullen. Plannen maken en uitvoeren, zoals het verstrekken van informatie en het geven van voorlichting, om onze lotgenoten behulpzaam te zijn, betekent ook dat wij de ontwikkelingen in ons Nederlands Zorgstelsel nauwlettend in de gaten houden.”

“Om onze leden bij het verkrijgen van de juiste prothese van dienst te kunnen zijn, moeten wij als bestuur en kaderleden eerst zelf bewust zijn van de noodzakelijke informatie om dit te kunnen realiseren. Voor ons is dit ook weer een leerproces”, aldus Den Haan.

De volgende (voor velen nieuwe) achtergrondinformatie is daarbij van belang. Puntsgewijs even op een rij.

1.    Aanspraak Zorgverzekeringswet
2.    Functionele omschrijving van het hulpmiddel (ICF)
3.    CLIQ codes
4.    Procesbeschrijving Hulpmiddelenzorg
5.    Kwaliteitseisen vanuit ervaringsperspectief
6.    Reikwijdte van aanspraak (SEMH).


1.    Aanspraak Zorgverzekeringswet
Op basis van een beperking in (sociaal en maatschappelijk) functioneren, heeft de persoon in kwestie volgens de nieuwe Zorgverzekeringswet recht op een adequate prothese.

2.    Functionele omschrijving van de beperking (ICF)
De ICF (International Classification of Functioning) is een taal die de termen bevat waarmee het menselijk functioneren kan worden beschreven. Het onderlinge verband tussen het menselijk functioneren en de problemen en persoonlijke factoren worden in kaart gebracht. Dit brengt in beeld welk hulpmiddel of welke zorg iemand nodig heeft om weer deel te nemen aan de samenleving.

3.    CLIQ codes
CLIQ staat voor Classification Implementation Quality. Dit is een Nederlandse verfijning van de internationale classificatie van hulpmiddelen voor mensen met een functieprobleem.
CLIQ gaat uit van een productkenmerk waarmee de fabrikant moet aangeven wat de gebruiker van het hulpmiddel mag verwachten, zoals functionaliteit, gebruikersvriendelijkheid e.d..
Wat hierbij belangrijk is te vermelden, de CLIQ codes geven de belangenorganisaties een juridisch instrument in handen om kwaliteitseisen aan het hulpmiddel te stellen.

4.    Procesbeschrijving Hulpmiddelenzorg
De Procesbeschrijving Hulpmiddelenzorg geeft de hele keten weer van denken over de aanschaf van een  prothese tot en met het gebruik en evaluatie gebruikerservaring van het hulpmiddel.  Deze procesketen is helemaal beschreven vanuit gebruikersperspectief.

5.    Kwaliteitseisen vanuit ervaringsperspectief
De gebruiker van een prothese kan worden gezien als ervaringsdeskundige als het erom gaat hoe adequaat zijn/haar hulpmiddel eigenlijk wel of niet moet zijn. Vooral hiermee hebben de belangenorganisaties een juridisch instrument in handen gekregen met betrekking tot het stellen van kwaliteitseisen aan de prothese.
Het gaat ook om de gebruikerstaal in de kwaliteitseisen van een prothese. De ervaringsdeskundigheid die wij hebben als gebruiker is bij de leverancier en de zorgverzekeraar veelal onbekend. Wat is de “Kwaliteit van Leven” van de prothesegebruiker  zelf, want daar gaat het om.
Deze “specifieke eisen” kunnen met de nieuwe Zorgverzekeringswet in de hand aan de leverancier en zorgverzekeraar worden gesteld en worden dus weergegeven vanuit het gebruikersperspectief.

6.    Reikwijdte van aanspraak (SEMH)
De Stichting Erkenningsregeling Medische Hulpmiddelen  (SEMH) is opgezet in overleg met leveranciers, zorgverzekeraars en belangenorganisaties en heeft een soort van kwaliteitskeurmerk in het leven geroepen waarmee de leverancier (instrumentmaker) zich kan kwalificeren en onderscheiden in kwaliteitseisen voor een prothese. Dus eisen over het product zoals Voorlichting, Gebruikersinstructies, Trainingsmogelijkheden, Onderhoudsinformatie en Evaluatie van gebruikerservaringen met de prothese.

Theo draait er geen doekjes om. “Bij het geven van voorlichting naar onze achterban moeten wij hiermee aan de slag, laat dat vooral duidelijk zijn.”

De Landelijke Vereniging van Geamputeerden (LVvG) zal als grootste organisatie in Nederland op het gebied van mensen met een amputatie of aangeboren verkorting aan de ledematen zich voor haar achterban blijven  inzetten. Als het aan Theo  den Haan ligt zal dit in het belang van de prothesegebruiker hoog op de agenda blijven staan.

 

Door: Hans van Mourik en Theo den Haan

Mutatie 04-11-2009:  oud-bestuursleden vd LVvG Hans van Mourik en Theo den Haan zullen proces op de voet voor de achterban blijven volgen als bestuursleden van Stichting De Benen Nemen en bedrijf prothese-unlimited